Z cyklu rodzic, też człowiek - rozmowa z Iwoną

Spotkałam się dziś z piękną, zadbaną kobietą, osobą, której nigdy nie widziałam bez uśmiechu na twarzy – Iwoną, mamą 13 letniej Julki z niepełnosprawnością sprzężoną - autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym wynikającymi z wady genetycznej - (delecja długiego ramienia chromosomu 3 w prążku 3q2631), która jest dzieckiem niewerbalnym.

Jak wyglądało Pani życie, zanim pojawiła się Julka?

Starsze dzieci Kinga i Dawid miały 8/9 lat, chodziły do szkoły. Jestem z wykształcenia krawcową, pracowałam w szwalni. Mąż wyjechał do pracy do Anglii. My mieliśmy do niego dojechać, ale dzieci chciały zostać w Polsce. Pojawienie się Julki było dla nas trochę niespodziewane, ale było to pozytywne zaskoczenie.

Urodziła się Julka. Jak to zmieniło Wasze życie?

Julia urodziła się jako dziecko zdrowe. Miała obniżone napięcie mięśniowe, więc od niemowlęctwa była pod opieką neurologa. Poza tym rozwijała się dobrze, mówiła mama, tata, wołała na nocnik. W wieku około 3 lat miała regres, na co zwróciła uwagę Kinga, starsza córka. Zauważyła, że Julia kiedy skończyła się bajka przestała wołać „mama”, żeby włączyć jej kolejną, w zamian zaczęła ciągnąć nas za rękę, przestała zgłaszać potrzebę skorzystania z toalety. Pojawiły się też inne niepokojące objawy, np. machanie rączkami. Neurolog wysłała nas na badania genetyczne, było ich bardzo dużo. W końcu potwierdziły autyzm i wadę genetyczną, która spowodowała niepełnosprawność intelektualną.

Jaka była Pani reakcja na niepełnosprawność Julki?

Myślę, że w związku z tym, iż w mojej rodzinie jest osoba z Zespołem Downa, szybko się z tym pogodziłam i stwierdziłam, że Julia jest, jaka jest, nie ma nad czym płakać, trzeba działać, żeby jej pomóc. Zaczęłam szukać terapii. Nawet kiedy poszłam załatwiać SUO, pani zapytała, czy jest mi potrzebny psycholog, ale powiedziałam, że nie, bo tak właśnie czułam.

A jak zareagował Pani mąż, tata Julki?

Chyba tak, jak ja, bez jakiejś rozpaczy. Oboje po prostu zaczęliśmy działać.

Jak zareagowali pozostali członkowie rodziny?

Dawid i Kinga, rodzeństwo Julki, bardzo szybko się z tym oswoili, zaakceptowali ją. Nigdy nie było żadnych problemów z dziećmi w związku z zazdrością o to, że muszę skupić się na potrzebach Julii, bardzo ją kochają. Moja mama nadal traktuje Julcię tak, jakby była zdrowa. Nie widzi niepełnosprawności poza tym, że nie mówi. Może dlatego, że nie wie, jak zachowuje się dziecko z autyzmem. Właściwie Julia jest naszym oczkiem w głowie, jest taka wypieszczona, bo wszyscy bardzo ją kochają, mój brat zawsze mówi „Co tam Kochanie, co byś chciała?”.

Jak wyglądała praca z Julią po diagnozie?

Od początku miała dużo zajęć – z SUO 70 godzin miesięcznie, poza tym logopedę i integrację sensoryczną. Terapeutki nie miały z nią łatwo, nie chciała usiąść do stolika, krzyczała, wyrywała sobie włosy, szczypała się. Za to teraz sama domaga się terapii przy stoliku– bardzo lubi się uczyć, robić zadania albo układać klocki, puzzle.

Jak jest teraz?

Ona jest taka kochana, zawsze przyjdzie się przytulić. Mamy taki swój rytuał, że rano się kąpie, później ją wycieram, a ona daje mi całusa. Julia chodzi do szkoły specjalnej, kiedy ma zajęcia, ja mogę zaplanować sobie fryzjera, czy paznokcie. Chociaż czasami, kiedy nie uda mi się dobrze zaplanować, po prostu zabieram ją ze sobą. Chodzi ze mną na zakupy, prowadzi wózek. Lata samolotem. Wszyscy wiedzą, że Julia drze papierki, więc cała rodzina zbiera je dla nas.

Jak wygląda Pani życie poza Julią?

Myślę, że tak normalnie. Co prawda jestem sama, bo mąż jest za granicą i nie możemy sami nigdzie wyjść. Za to jak przyjeżdża, to Julia idzie z nami do restauracji, siedzi tam grzecznie półtorej godziny.

Czy spotyka się Pani z koleżankami, znajomymi bez Julii?

Nie, ale nie ma to związku z jej niepełnosprawnością. Nie potrzebuję tego. To nie jest tak, że po jej diagnozie ktoś się ode mnie odsunął. Mam kuzynkę, z którą mogę się spotkać na kawę, albo porozmawiać i to mi wystarczy.

Czy jest coś, co Pani zdaniem niepełnosprawność Julii Pani zabrała?

Nie.

A może coś, co ta niepełnosprawność Wam jako rodzinie, czy Pani dała?

Tak jesteśmy skupieni na tej naszej Julce, myślę, że tak chyba nas tak scaliła. Jej potrzeby są na pierwszym miejscu. Kiedy się spotykamy to dzieci i mąż są dla Julii na najważniejsi, idzie z nimi za rękę, przytula ich, a ja w związku z tym, że jestem na co dzień, to w tym czasie odsuwa mnie na bok, mam odpoczynek.

Czy myśli Pani, że gdyby Julia była zdrowa, to wyprowadziłaby się Pani do Anglii, do męża?

Nie wiem. Starsze dzieci, gdy dorosły wyprowadziły się. Tam mają pracę, swoich partnerów, mieszkania, Kinga spodziewa się dziecka. Mnie Anglia dusi, dobrze czuję się w Polsce, w swoim domu, mam przestrzeń, mogę wyjść na taras. Gdyby dzieci, gdy były małe zdecydowały się, to byśmy wyjechali wszyscy. Teraz myślimy bardziej w ten sposób, że jeszcze trochę i mąż zjedzie, teraz kiedy mamy dom, coraz trudniej mu się wyjeżdża.

Czy ta rozłąka jest dla Was trudna?

I tak i nie. Po prostu widzimy się przez kilka dni w każdym miesiącu, lecę z Julią do Anglii na każde święta, wakacje. Julka kocha latać. Na co dzień whatsapp jest rozgrzany do czerwoności, często rozmawiamy.

Jestem ogromnie wdzięczna, że los postawił na mojej drodze tak pozytywną, ciepłą osobę jaką jest Iwona. Chciałabym, żeby każdy mógł zobaczyć, iż niepełnosprawność dziecka nie musi być wyrokiem, bo mimo wielu trudności i konieczności zmiany planu na siebie, można mieć całkiem dobre życie.